Önterápia, mások segítése és az élet szeretete lebénulás után

Szerző: Vendég Szerző
Önterápia, mások segítése és az élet szeretete lebénulás után. | onterapia_365letszikra_1170x1170-cilarikadrienn

Ezt meg kell írnod! – hangzott el a mondat szinte majdnem minden nap, három évvel ezelőtt kórházi ágyam mellett, ahol lebénulva feküdtem. Be kell vallanom utólagosan, hogy az írás egyfajta önterápia, még ma is, három év elteltével. Más a sziklán állva üvölti bele “fájdalmát, gondolatait” a nagyvilágba, ahol visszhangozva visszatérnek mondatai saját magához; míg én ugyanezt teszem a klaviatúrával; ahol csak a gyorsaság miatt a billentyűkopogások által keltett zaj töri meg a csendet. Cilárik Adrienn, olvasónk írása, akinek az önterápia és mások szolgálata segít megküzdeni a megváltozott élethelyzetével, és aki kesergés helyett a tanulási folyamatot és az élet szeretetét választotta. #ilyenazelet

Pontosan három évvel ezelőtt (2014. szeptember 4 – 11.) volt éltemnek azon időszaka, mikor átkerülve egy másik helyre, nemcsak a megfelelő szakértelemmel rendelkező orvosok, hanem az intézetben emberszámba vevő nővérek, ápolók, és háttérmunkások adták meg számomra azt a fajta lelki megnyugvást, aminek következtében elfogadtam saját akkori állapotom. Tudtam, hogy ott van a testem olyan állapotban, amilyenben és nekem azzal kell dolgoznom.

Nem a múltan keseregnem, hanem a jelen időben tennem azért, hogy a javulás és a gyógyulás útjára lépjek. Ekkor már három hónapja voltam totális bénult állapotomban.

2014. május 26. A dátum, mely megváltoztatta az életem.

Egy torokfájás, kezdődő bizsergések és furcsa érzetek a testemben, melyek fáradékonysággal és fájdalommal párosultak. Idegbecsípődés és sérv mellett senki se gondolta volna, hogy egy ritka autoimmun betegség támadja meg a szervezetem, amely akkor 28 évesen a testembe zár ép tudattal. Egy új barátság vette kezdetét köztem és a betegségem között, melynek neve Guillain-Barré Szindróma (rövidített nevén: GBS).

Statisztikai adatok alapján 100.000-ből évente egy-két ember esik áldozatául, az országunkban ez 100-200 embert jelent(ene). Szintén ezen adatok alapján a betegek 5%-a a kórházi fertőzések, szövődmények következtében nem éli túl a betegséget. 35%-a élete végéig bizonyos maradványtünetekkel fog együtt élni. 60%-uk pedig szerencsére teljes mértékben ugyanolyan lesz, mint a betegség előtti állapotában, azaz 100%-osan gyógyult.

Bizsergésből bénulás

Míg egy májusi szerdai nap csak bizseregtek lábujjaim, addigra rá egy hétre már az arcomon egy izom se rezzent meg. Olyan érzés kerített hatalmában, mint aki szájzárat kapott, és éppen a sokadik pókerjátszma kellős közepén tart, lefagyott arccal.

Betegségem alatt én is megjártam a magyar egészségügy szépségét, így volt tapasztalatom jóban és rosszban egyaránt. Hosszú csaták, harcok, viták, küzdelmek árán, sikerült eleve bekerülésem után  5 napra az orvosoknak megcsinálni az életbevágó vizsgálatot, melyet akkoriban “lelkiállapotom nem megfelelő” megbélyegzéssel késleltettek. Az idő múlásával azonban a hangulatom és a lelkiállapotom, ahogyan az egészségem sem javult, csak romlott. Lumbálpunkció, két órás várakozás után a diagnózissal együtt irány a kismegőrző, majd oxigén hiány fellépése miatt rá két napra a központi intenzív. Mindenhonnan lógtak belőlem a műanyagok, tubus a számban, beszélni még annyira sem, mint tubus nélkül. Megszűnt a kommunikáció, testem rongybabához hasonlított.

A betegségre nincs gyógymód, vagy gyógyszer. Egyfajta öngyógyító folyamat.

A plazmaferezis, és az immunglobulin infúzió (IVIG), mint kezelést kell megkapnia a betegnek, amivel magát a folyamatot lehet befolyásolni, akár a kezelések időbeni elkezdése esetén a betegség lefolyása megállhat egy bizonyos szintnél. Az idő azonban ennél a betegségnél nagyon is számít. Esetemben már annyira későn kaptam meg az első plazmaferezis kezelést, hogy nagy és látványos javulási tendenciát nem mutattam. Átkerülve a megfelelően felszerelt és az ilyen betegek számára felkészült kórházba, az IVIG kezelés után a főorvosom úgy látta jónak, ha megpróbál egy szteroid kúrát. Mind a három kezelést tehát megkaptam a betegségemre, mely végül segített, hogy átkerülhessek egy rehabilitációs centrumba, és rongybaba testemből ismét erőteljes női testet varázsoljak. Eltelt három hónap és nem javultam. Tovább küldtek az ország egyik legkiválóbb szakemberéhez Pécsre, melyet már fentebb említettem. Az ott kapott szaktudás, az ott kapott emberség az ott dolgozók részéről lendített át egy lelkiállapoton, mely után elkezdődött a javulás. Hála érte. Ez volt az a pont, ami átsegítetett a nehezén.

A rehabilitációm vége felé, mikor újra a gép elé tudtam ülni, és ismételten tíz ujjal írni, elkezdtem megosztani történetem blog formájában az emberekkel.

Hiányzott, hogy az egész betegség lefolyása alatt beszélhessek valakivel, aki ő maga is átélte ezt a betegséget. Hogy ne csak megértsék a mondataim, hanem valaki azt mondja nekem: “Tudom. Tudom, mert átéltem. Tudom, mert én is ezt éreztem.” Tudtam, hogy nem lehetek egyedül ezzel a betegséggel.

Mi volt a legnehezebb?

Látni, hogy három hónap elteltével se indul be a javulás. Látni, ahogy a szeretteim munka előtt, vagy munka után nem kis távolságokat megtéve tömegközlekedéssel ott vannak az ágyamnál, én pedig nem tudok nekik újat mutatni, mint a lebénult testem. Akkor és ott inkább meghaltam volna, mint tovább szenvedni lássak bárkit magam körül. A sok-sok miért kérdés szinte napi szinten jött elő bennem. A teljes időszak, melyet egészségügyi intézetben töltöttem 7 hónap volt.

Más ember lettem. Megváltoztam.

Az emberek lecserélődtek és átcsoportosultak körülöttem. Változott a gondolkodásom, és az életem is. Nemcsak, mert megváltozott lettem a társadalom számára, és “fogyatékos”, akinek 31 évesen is egy bot a mindennapos támasza az életében, mert szervezetét a betegség a vegetatív idegrendszeren át mindenhol érte, és bizonyos maradványokkal fogja élni életét.

Az életem minden pillanatát megélem. ÉLEK!

Nemcsak lélegzem, és a monoton mindennapos körforgásban veszek részt. Megélem a pillanatokat. ÉRZEK! Érzem a napnak a sugarait, ahogyan szívemet, lelkemet, bőrömet felmelegítik. Érzem az eső hűvös cseppjeit, ahogyan testemen végig folynak. ÉRTÉKELEK! Hálát adok minden egyes napért.

cilarik-adrienn-gbs-onterapia-365letszikra_kep2

Az írás azóta is egyfajta önterápia számomra.

Megoszthatom a gondolataim, az érzéseim, az igazságérzetem. Kiírhatom magamból, ami bennem van. Megkönnyebbülök. Történetem megírásaival motiválom az embereket, sorstársakra találok, és három éve tartó önkéntes munkám során másokat szolgálok. Segítem megadni mások számára azt az emberi részt, mellyel nem találkoznak a megfelelő szakmai ellátások mellett. Ha eléggé nyitott a beteg, vagy a család, személyes jelenlétemmel támogatom őt. Sorstárs találkozókat igyekszem szervezni, saját közösségi zárt csoportban meséljük el egymás történetét, segítünk tanácsokkal a még benne levőknek, és ha úgy érzem szükség van a gyász időszakában is a család mellett állok.

cilarik-adrienn-gbs-onterapia-365letszikra_kep1

Blogom megjelenése óta egy külföldi GBS/CIDP alapítvány magyarországi összeköttetője révén célom lenne, hogy a szakemberek elfogadják a civil vagy külföldi segítségnyújtást. Az, aki “csak” átélte, lehet sokkal jobban tapasztalt, mint az, aki “csak” tanulta, és alkalmazza a megfelelő terápiát. Úgy vélem a kettő közös és együttes erejével, ha nem is csodákat, de egy jobb környezetet lehetne teremteni a betegek számára.

Cilárik Adrienn | Átok vagy áldás blog.

[sgmb id=”2″]

Ezeket olvastad már?